Паліативна та хоспісна допомога в Україні. Минуле

Проблема допомоги тяжкохворим людям актуальна майже для кожної родини, адже, на жаль, людський вік є обмежений. В Україні щорічно до мільйона осіб щороку закінчує життя, страждаючи на онкологічні, серцево-судинні, інфекційні захворювання. 

Підхід, який передбачає комплексний медичний, психосоціальний, духовний догляд і підтримку в кінці земного життя, який надається власне тяжкохворим і членам їхніх родин, називається паліативна допомога.

Хоспісна допомога – частина паліативу. Хоспіс – це філософія допомоги людям, але в Україні та інших країнах так також називається заклад, у якому надається така допомога. 

Підготували серію публікацій – Минуле, Сьогодення, Майбутнє. І розпочинаємо говорити про минуле.

Екскурс

Перший хоспіс у Радянському Союзі був створений в Санкт-Петербурзі у 1990 році. В Україні перші хоспіси з’явилися у 1996 році у Львові, Івано-Франківську та Коростені (Житомирська обл.)

Це було пов’язано з новими викликами, що стояли перед охороною здоров’я країни, яка щойно здобула незалежність. Розпочинаючи з кінця 1990-х років, в Україні небайдужі представники фахової спільноти, громадськості  стали замислюватися над покращенням форм допомоги не лише пацієнтам, але й членам їхніх родин. У 1997 р. на базі другого терапевтичного відділення Київської міської клінічної лікарні № 2 була зроблена перша спроба створити хоспіс у лікарні (організація гуманітарного відділення “Надія”).

На початку 21 століття виникає благодійна організація “Хоспіс Святої Варвари”, заснована Християнською міжцерковною радою МП та Міською організацією Товариства Червоного Хреста за сприяння Благодійної організації “Патек” (2000 р.). Велику роль у діяльності закладу грали представники Синодального відділу благодійності та соціального служіння Української Православної Церкви та, пізніше, Школи соціальної роботи Національного університету «Києво-Могилянська Академія».

У першу чергу, діяльність установи пов’язувалася з іменами С.Косовського, Г.Таранюка та Н.Дмитришин.

Перше відділення паліативного догляду при Київському міському онкологічному центрі засноване Головним Управлінням охорони здоров’я м. Києва  за ініціативи Єлизавети Глінки – президента міжнародної благодійної організації “Vale Hospice”.

У 1999 р. було створено Асоціацію малоінвазійної та паліативної терапії. Одним з основних напрямків діяльності Асоціації було створення в м. Донецьку та області мережі хоспісів для онкологічних хворих і центру навчання працівників паліативної медицини.

Громадські організації для розвитку паліативної допомоги 

Завдяки активній діяльності інституцій громадянського суспільства у 2006 р. в Україні розпочався новий період розвитку паліативної та хоспісної допомоги невиліковно хворим громадянам у кінці їхнього життя. Одним із ініціаторів цього процесу виступила Всеукраїнська благодійна організація «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів», президентом якої на громадських засадах був член-кореспондент Національної академії медичних наук, доктор медичних наук, професор Юрій Іванович Губський.

Діяльність Ради була реакцією на численні звернення пацієнтів і членів їхніх родин, яким відмовляли у лікуванні та/або догляді до останніх днів життя і виписували з медичних закладів. Велику увагу Рада приділяла забезпеченню прав пацієнтів на отримання знеболювальних.

Дякуючи співпраці з Міжнародним Фондом «Відродження» та іншими міжнародними партнерами відбувся поштовх у розвитку паліативної та хоспісної допомоги. У 2007 р. була створена Всеукраїнська благодійна організація «Асоціація паліативної допомоги». У 2006-2009 рр., відбувалася взаємодія з Міністерством охорони здоров’я, Міністерством праці та соціальної політики та ін. державними структурами, зміна нормативно-правової бази щодо паліативної допомоги. Координаційною радою з паліативної та хоспісної допомоги (співголова – Ю.І.Губський) протягом квітня – вересня 2009 р. було розроблено проекти Концепції державної програми розвитку хоспісної та паліативної допомоги в Україні (у 2010-2014 рр.) та проект заходів Державної програми.

У липні 2008 року, за пропозицією ВГО «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів» до Міністерства охорони здоров’я України, було видано Наказ МОЗУ «Про утворення Інституту паліативної та хоспісної медицини МОЗ України. Заклад був визначений як базова (головна) науково-методична та клінічна установа МОЗ України з питань паліативної і хоспісної допомоги.

Окрім цього, з метою створення сучасної системи фахової підготовки кадрів лікарів та медичних сестер для роботи в галузі допомоги невиліковно хворим за ініціативою ІПХМ рішенням Вченої ради Національної медичної академії післядипломної освіти імені П.Шупика була створена перша в Україні кафедра паліативної та хоспісної медицини.

Також вперше були розроблені та затверджені навчальні програми та плани циклів тематичного удосконалення для різних категорій лікарів, організаторів ОЗ та медичних сестер з надання паліативної допомоги у ЛЗ України.

У 2010 р. виникає благодійна організація «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги». Діяльність цієї організації – переважно просвітницько-сервісна. Серед заходів, які проводить організація – тренінги з різних аспектів паліативної та хоспісної допомоги для соціальних, медичних працівників, психологів, а також батьків тяжко хворих дітей; гаряча лінія по захисту прав невиліковно хворих; аналітика та дослідження на тему паліативної та хоспісної допомоги; цільова адресна допомога родинам, де проживають невиліковно хворі діти та інше.

У 2011 р. до діяльності названих організацій приєдналася «Ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні». Це об’єднання громадян також проводить просвітницьку діяльність (конгреси, конференції, семінари, наради, робочі зустрічі). «Лігою», а також іншими структурами громадянського суспільства проводяться заходи, які сприяють координації зусиль різних організацій, залучених до процесу формування політики щодо невиліковно хворих).

Саме завдяки наполегливій адвокації з боку громадських організацій відбувалися зміни: відкривалися хоспіси або відділення паліативного догляду, хворі забезпечувалися медикаментами й обладнанням, фіксувалися порушення прав тяжкохворих, а їх захисниками подавалися позови до судів (на жаль, переважно безперспективні), проводилися численні тренінги з різних аспектів допомоги.

У 2009-2013 рр. відбувалися наукові дослідження, пов’язані з організацією моделі паліативної та хоспісної медицини в Україні, її нормативно-правовому оформленню. Великим досягненням була значна лібералізація обігу наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів і реєстрація перорального морфіну. Саме про необхідність забезпечення адекватного доступу до знеболення всіх громадян щонайменше з 2006 р. відстоювала Рада захисту прав і безпеки пацієнтів  та інші об’єднання громадян та інституції. 

Усі ці досягнення – створення наукової та навчальної бази для розвитку допомоги тяжкохворим людям, значне покращення доступності знеболювальних для тих, хто їх потребує, спроби впровадження системної державної політики – адвокатувала перед усім громадськість: небайдужі представники фахової спільноти, самі пацієнти або рідні тяжкохворих, міжнародні гуманітарні філантропічні благодійні організації.  

Далі буде…

Олександр Вольф, магістр соціальної роботи, голова правління БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»