На шляху до створення всеукраїнської асоціації людей, постраждалих від туберкульозу

28 квітня 2016 р. в Київському міському центрі соціальних служб для сім’ї, дітей, молоді відбувся семінар для активістів спільноти людей, що постраждали від туберкульозу, по питанням адвокації переходу на амбулаторну модель лікування туберкульозу.

Семінар відбувся в рамках проекту «Створення сприятливої суспільно-політичної ситуації для переходу на амбулаторну форму лікування туберкульозу в Україні»

Проект впроваджується Фундацією «Громадський рух «Українці проти туберкульозу» за фінансової підтримки Глобального фонду для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією в рамках проекту «Зміцнення системи охорони здоров’я для ефективного контролю туберкульозу та мультирезистентного туберкульозу в регіоні Східної Європи і Центральної Азії» (основний реципієнт – центр політики та досліджень в сфері охорони здоров’я, Республіка Молдова в партнерстві з Європейською ТВ коаліцією).

Відкрив семінар та ознайомив учасників із інформацією про проект «Створення сприятливої суспільно-політичної ситуації для переходу на амбулаторну форму лікування туберкульозу в Україні» керівник проекту,  національний експерт з питань адвокації, комунікації та соціальної мобілізації (АКСМ) в сфері протидії туберкульозу Віталій Руденко.

Присутні учасники семінару взяли участь у анкетуванні щодо знань та ставлення до надання в Україні фтизіатричної допомоги населенні, сутності та особливостей амбулаторної моделі лікування туберкульозу, доступності медичних послуг для основних груп населення, яких торкнулася проблема туберкульозу (ОГН ТБ) та бар’єрів, які існують на шляху до цього.

Про ситуацію у світі та Україні щодо туберкульозу розповів Леонід Турченко – медичний консультант Проекту.

Віктор Пилипенко, член Національної Ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІД при Кабінеті Міністрів України представив інформацію про створення Всеукраїнської Асоціації людей постраждалих від туберкульозу та ознайомив присутніх із декларацію принципів та основними напрямами і завданнями її  діяльності.

Зокрема, зазначалося, що саме ті, хто в той чи іншій спосіб постраждав від туберкульозу мають неоціненний особистий досвід того, як в Україні працює система протитуберкульозної допомоги, наскільки вона ефективна, пацієнт-орієнтована, зручна, доступна, коштовна, або, навпаки, безоплатна.

Саме ці люди відчувають на собі суспільну стигму і дискримінацію, оскільки в суспільстві, з причин поганої поінформованості, існує таке ставлення до людей, яких ця проблема торкнулася. Спільноти, що володіють безпосереднім досвідом людей, постраждалих від туберкульозу, вкрай важливі для вивчення суб’єктивних і соціальних характеристик цього захворювання. Розуміння ними таких питань, як бар’єри на шляху до отримання протитуберкульозної допомоги та перешкоди для завершення лікування, може призвести до розробки більш ефективних і дружніх по відношенню до пацієнтів програм боротьби з туберкульозом.

Більш активна участь спільноти людей, яких торкнулася проблема туберкульозу і громадянського суспільства в плануванні, моніторингу та реалізації Національної програми боротьби з туберкульозом важливо для розробки комплексних підходів, що охоплюють всіх учасників і здатних призвести до вибору найкращих способів лікування.

Як записали засновники Всеукраїнської асоціації людей, постраждалих від туберкульозу в своїй Декларації принципів і намірів: «Ми будемо здійснювати постійний громадський контроль за діяльністю центральної та місцевих влад у сфері протидії туберкульозу і одночасно проводити серед тих, хто приймає управлінські рішення, роз’яснювальну роботу щодо необхідності реформування існуючої практики надання фтизіатричної допомоги, яка має стати ближчою до пацієнта, а ті перешкоди, які сьогодні існують у отриманні медичної допомоги, були усунуті. Ми будемо стежити і фіксувати всі випадки порушення прав громадян України на медичну і соціальну допомогу, неналежне надання протитуберкульозної допомоги, в тому числі – випадки відсутності необхідних для цього ліків, або їх непрофесійного застосування, що призводить до ще більшого погіршення здоров’я пацієнтів. З цією метою ми будемо надавати різні правові, консультаційні, інформаційні послуги всім тим, хто їх потребує, чим будемо сприяти подоланню в суспільстві негативного сприйняття тих, хто постраждав від туберкульоз, членів їх сімей, наявних проявів стигми і дискримінації по відношенню до таких громадян».

Про сутність та необхідність комунікації та адвокації у сфері протидії туберкульозу та місце в цьому основних груп населення, яких торкнулася проблема туберкульозу (далі – ОГН ТБ) поінформував учасників семінару Сергій Борткевич, національний експерт з питань АКСМ в сфері протидії туберкульозу. Також він представив Спільний план адвокації переходу на амбулаторне лікування туберкульозу Фундації «Громадський рух «Українці проти туберкульозу», Коаліції організацій «Зупинимо туберкульоз разом», Всеукраїнської Асоціації людей, що постраждали від туберкульозу на 2016 р.

Із доповіддю «Сутність соціальної мобілізації для подолання стигми і дискримінації ОГН ТБ» перед учасниками семінару виступив Ігор Горбасенко – національний експерт з питань АКСМ в сфері протидії туберкульозу, член Національної Ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІД при Кабінеті Міністрів України.

Після обіду присутні взяли участь у фокус-групі «Актуальні питання, пов’язані з адвокацією переходу на амбулаторну модель лікування туберкульозу, з інформуванням про це ОГН ТБ, захистом прав і інтересів членів співтовариства, подоланням суспільної стигми і дискримінації щодо ОГН ТБ». Модераторами виступили Віталій Руденко та Сергій Борткевич.

Фокус-група виявила прихильне ставлення людей, постраждалих від туберкульозу, до амбулаторної моделі лікування захворювання, водночас констатувавши наявність низки бар’єрів в отриманні ОГН ТБ медичної допомоги та ряду невирішених і технологічно не врегульованих проблем у моделях амбулаторного лікування, які наразі впроваджуються у ряді пілотних регіонів України. Учасники фокус-групи запропонували свої шляхи їх вирішення.

Завершило семінар підсумкове анкетування та вручення учасникам Сертифікатів.

Публікація даного матеріалу стала можливою завдяки гранту, наданому в рамках проекту TB-REP, який фінансує Глобальний фонд для боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією та реалізує Центр PAS як Основний реципієнт. Думка автора, висловлене в даній публікації, може не збігатися з думкою ГФ, Основного реципієнта та інших партнерів проекту TB-REP.