Матері дітей з інвалідністю виходять на сцену, щоб змінити систему

Два дні перепочинку

 На початку листопада громадська організація “Інклюзивні студії” у партнерстві з ГО “Театр змін” провела дводенну майстерню «Життя родин, де виховуються діти з інвалідністю» . Подія відбулася в Луцьку  в рамках 4-ї Школи театру пригноблених* .  

Десять жінок зібралися разом, щоб перетворити свій болючий життєвий досвід на театральну форум-виставу, про необхідність впровадження в громаді  послуг денного догляду** на постійній основі для людей з інвалідністю з комплексними порушенням.

Кожна з них за цей час багато разів повторить, як їй важливо мати ці два дні відпочинку. Бо мама дитини з інвалідністю, це – постійне емоційне, психологічне і навіть фізичне напруження  в режимі 24/7  без надії на підтримку фахівця чи фахівчині з боку держави. Соціальна допомога на дитину з інвалідністю сьогодні не перевищує 6 тис. грн на місяць. 

За словами учасниць, в Луцьку нещодавно відкрили центр денного догляду, але лише на 6 ліжко-місць і лише один для всіх груп, що його потребують. От і виходить, що центр є, а догляду, як не було, так і немає, бо – черга плюс відсутність транспорту щоб доправити дитину до центру.

Носії досвіду найкраще розкажуть про проблему 

Методика театру пригноблених, яку просуває в Україні громадська організація “Театр змін”, вже багато років надає голос та сміливість говорити про себе тим, кого не чують, або не хочуть чути.   Методика базується на принципі  “Нічого для нас та про нас без нас”, який вказує на необхідність залучати представників соціальних груп до розробки та прийняття рішень, які прямо на них впливають.  

Форум-театр дозволяє створити безпечний простір, де люди щиро діляться своїм життєвим досвідом, говорять про свої потреби.  Як носії  досвіду саме вони можуть якомога точніше сформулювати проблему та показати її громаді та всім зацікавленим особам у форматі форум-вистави, сприятливому для побудови дискусії та пошуків різних сценаріїв та стратегій змін. 

Форум-театр виводить людей з інвалідністю з тіні

3-го листопада відбувся тестовий показ форум-вистави «Коли мене не буде поруч», в якій четверо мам шукають відповідь на питання що станеться з їхніми дітьми, коли їх  вже не буде поруч: хто  дбатиме про них вдома, створюватиме для них майданчики для прогулянок, збиратиме стоси документів та заяв, щоб міська влада звернула увагу на потреби в послугах підтриманого проживання*** для людей з інвалідністю? 

До діалогу з боку глядацької зали долучилися студентки 3-го курсу Кафедри спеціальної та інклюзивної освіти Волинського національного університету імені Лесі Українки, які після випуску можуть стати фахівчинями з надання послуги підтриманого проживання. 

Гостре питання акторок “Що буде з моєю дитиною, коли мене не буде поруч?” спонукало глядачок (серед присутніх студенток кафедри не було жолного чоловіка) висловлювати свої ідеї та пропозиції, пробувати їх втілення на сцені та аналізувати їх реалістичність разом. Серед тем, які обговорювалися в ході показу вистави, були концепція раннього втручання, медійне висвітлення життя мам дітей з інвалідністю, щоби широка громадськість краще уявляла складність та нагальність вирішення потреби в послузі підтриманого проживання. 

От як учасниці майстерні описують свої враження від події :
“Форум-театр виводить людей з інвалідністю з тіні, нагадує про те, що вони такі ж люди, мають такі ж права, потребують підтримки і трішки більше розуміння”

“…не треба опускати руки. І коли нас багато(мам),ми можемо досягти успіху”

Спільнодія для змін

Одним із найбільших досягнень майстерні на думку організаторок та учасниць стало те, що мами дітей з інвалідністю відчули свою спроможність боротися за права дітей та планують подальші  регулярні зустрічі та об’єднання зусиль.

“Захід об’єднав представниць різних ГО, допоміг викристалізувати основні виклики, з якими стикаються люди з інвалідністю та їх рідні, дав можливість відволіктися від щоденної рутини” – поділилася своїми висновками одна з учасниць майстерні та мама дитини з інвалідністю.

Напрацьовані ідеї планується використати для подальшої адвокаційної діяльності, зокрема ініціювання відкритих подій за участі представників влади та медіа. 

Подивитися запис вистави можна тут

* Методика театру пригноблених — це театральна практика, створена Аугусто Боалем, що через рольові ігри і постановки дає можливість виносити на загальний огляд соціальні конфлікти або проблеми, щоб спільно шукати шляхи їх розв’язання. Цей підхід розвиває у людей критичне мислення, емпатію та активну громадянську позицію.

**Денний догляд — це комплекс послуг, який забезпечує професійну підтримку та нагляд за людьми з інвалідністю протягом дня, сприяючи їхній соціалізації та зменшенню навантаження на родини.

***Підтримане проживання передбачає забезпечення житла з необхідною допомогою та супроводом для людей з інвалідністю, що дозволяє їм жити максимально самостійно в громаді.