Яна Панфілова про життя з ВІЛ

Яна Панфілова, засновниця Teenergizer, живе з ВІЛ від народження.

Вона розповіла про свою історію життя з ВІЛ: момент, коли дізналась про свій статус, про спілкування з однолітками, про дискримінацію у суспільстві та відсутність адекватного інформування у школі на цю тематику, про свій досвід виступу під час Генеральної Асамблеї ООН у Нью-Йорку.

На фестивалі “Важливості” дівчина говорила про стереотипи, пов’язані з ВІЛ. Вона вкотре нагадала, якими шляхами передається захворювання, і, навіть, показала, як правильно одягати презерватив. 

Більш детально у відео:

“Коли мені було 10 років, моя мама сказала, що у мене ВІЛ.. Ще тоді в нашому районі всі думали, що ВІЛ та СНІД це одне й те ж саме. І що від цього помирають. Звісно я подумала, що теж помру” – пригадує дівчина.

Яна розповіла, що на той момент, коли дізналась про своє захворювання, їй було важливо побачити таких, як і вона. Щоб було таке місце, де можна вільно говорити про свій статус. Але мама попросила не розповідати про це нікому, тому що по відношенню до таких людей існує дискримінація.

“Наступного дня я розповіла про це своїй подрузі. Я намагалась пояснити їй, що таке ВІЛ, а що таке СНІД. Вона злякалась та почала плакати, говорити про те, що ми їли з однієї тарілки і таке інше”.

Різниця між Синдромом набутого імунодефіциту та ВІЛ-інфекцією як такою полягає в тому, що СНІД – це її кінцева і найбільш тяжка форма. 
Вплив, який ВІЛ спричиняє на імунну систему людини протягом кількох років, призводить до розвитку імунодефіциту. 

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, наразі середня тривалість життя ВІЛ-інфікованої людини за відсутності лікування становить 5-10 років. 
Однак існує величезна різниця для тих, хто приймає спеціальні лікувальні препарати, які пригнічують розмноження вірусу, 
не дають хворобі прогресувати і не допускають, щоб ВІЛ-інфекція перейшла в СНІД. 
Препарати, що входять до ретровірусної терапії, пригнічують, перш за все, розмноження вірусу, таким чином не дозволяючи хворобі прогресувати та перейти в стадію СНІДу.

Мама Яни запропонувала змінити дівчині школу. Адже зазвчай, коли про це дізнавались в стінах закладу – таких дітей виганяли, що було ініційовано класним керівником та батьками інших дітей. Проте Яна всетаки залишилась у своїй школі.

Переломним моментом стало те, що дівчина написала пост у Фейсбуці, де відкрито розповіла про свій статус. Йдучи до школи, Яна навіть думала про те, що її можуть побити.

“Коли я розкрила свій статус, в першу чергу я хотіла, щоб люди, які живуть з ВІЛ відчували себе вільно. Щоб вони не думали про те, що це їм заважатиме у житті”.

Яна сказала, як важливо для таких людей говорити про це з кимось. Але вони бояться, що їх не приймуть.

В 16 років у неї з’явилась ідея створення такої онлайн платформи, де молодь, могла б спілкуватись, ставити незручні питання. Так і з’явився цей проект Teenergizer.

На сьогодні команда Teenergizer проводить тренінги та лекції в школах. Наприклад про те, як себе захистити, або як правильно одягати презерватив. А вам розповідали про це в школах?

1 грудня з 1988 року відзначається як Всесвітній день боротьби зі СНІДом. Синдром набутого імунодефіциту вперше було зафіксовано в США в 1983 році. Упродовж двох місяців хворий помер. Сьогодні за добу у світі чотириста тисяч осіб заражується цією хворобою. Сам по собі СНІД не є смертельною хворобою, але функціонування його вірусу в організмі надзвичайно сильно впливає на імунну систему.

ВІЛ передається: статевим шляхом, ін’єкційно, через кров та інші біологічні рідини, перинатальним шляхом від матері до дитини.

ВІЛ не передається при звичайних побутових контактах з людьми. Цей факт доведено науковими дослідженнями, медичною практикою та багаторічним досвідом мільйонів людей. Неушкоджена шкіра є нездоланним бар’єром для вірусу. Тому ВІЛ не передається через рукостискання та обійми. Вміст вірусу у слині є незначним. Тому ВІЛ не передається і через поцілунок.

Так, про це навіть є в шкільних підручниках. Так, кожного року, 1 грудня, з учнями говорять про ВІЛ/СНІД. Про це навіть можна гуглити. Але чи можуть самі ВІЛ-інфіковані діти та підлітки відкрито про це сказати? Чи можуть вони почуватися в шкільному оточенні вільно?

Саме такі питання варто зараз піднімати. Саме час створювати комфортні умови для тих, хто живе з ВІЛ/СНІД. І перш за все – інформування, відсутність якого породжує стереотипи, дискримінацію.

Дивіться більше на відео про історію Яни та як вона робить дійсно важливі речі.

Зустріч відбулась у Києві 18 листопада 2017 року у рамках фестивалю ВАЖЛИВОСТІ.