Новостворений Фонд паліативної допомоги “ЛаВіта”: пустити більше життя в наші хоспіси

Громадський Простір

Благодійний фонд паліативної допомоги “ЛаВіта” — молода організація, заснована на початку 2019 року двома активістками — громадською діячкою Мариною Лободіною та журналісткою Маргаритою Тулуп. Допомогти невиліковно хворим людям та їхнім рідним отримати необхідну допомогу та підтримку — як мета. Попри те, що організація створена не так давно, та за плечима проєкти та важливі активності уже не тільки в Києві, а й для регіонів України. І ще чимало попереду. 

Гасло Фонду: Важка хвороба не означає важке життя

Фонд від початку діяльності захищає інтереси та права пацієнтів з невиліковними хворобами та їхніх близьких, допомагає психологічно, підтримує у скрутні миті. Зокрема, під час пандемії коронавірусу, коли ситуація батьків, які доглядають за важкохворими дітьми, ще більше ускладнилась. Маргарита Тулуп зауважує, що коли як журналістка, написала про паліатив усе, що тільки могла, а ситуація лишалась без змін, довелося засукати рукави, включитися в цю допомогу — і створити Фонд. Громадський Простір поспілкувався з Маргаритою про складні і важливі теми — сприйняття культури смерті в Україні, наявність гідних хоспісів, можливості розвитку медпрацівників і про те, як живеться новоствореній організації, яка працює з такою непростою темою.

Громадський Простір: Ваша організація створена відносно недавно. Розкажіть про її основі напрямки, мету.

Маргарита: Ми створили Фонд у березні 2019-го, нещодавно відсвяткували лише рік від заснування — просто у розпал карантину. Така ідея виникла, в першу чергу, тому що ми розуміємо, куди можна рухатися Україні, і ми хочемо зробити паліативну допомогу зрозумілою і суспільству, щоб вона не викликала страху, і також хочемо показати людям інструмент, яким вони можуть скористатися. Це для нас основне — що нам доводиться зараз займатися інформуванням. У нас нині діє гаряча лінія — так само силами нашого Фонду, Марина відповідає на дзвінки. Телефонують і батьки дітей, і дорослі паліативні пацієнти. В основному, питання, які вони ставлять — однотипні.  Йдеться про топ-10 основних питань. 

Громадський Простір: Які саме це питання?

Маргарита: Як отримати знеболення? Хто мені випише цей рецепт? (попри те, що це може робити сімейний лікар). Чи потрібно мені збирати якісь ампули і кудись звітувати? (відповідь теж: ні, не потрібно аж з 2013 року, але досі навіть медики не всі про це знають). Чи є взагалі хоспіси? Люди часто телефонують зі словами: “Нам лікарі сказали, що більше не можуть допомогти, що нам робити?” Тобто, в людей немає подальшої інструкції. 

Громадський простір: Як у нас із хоспісами на сьогоднішній день в Україні?

Маргарита: Скажімо так, на папері вони є. І паліативні ліжка у нас є, і їх теж дуже багато. Але наскільки вони відповідають базовим правам паліативного пацієнта та його родини, під великим питанням. І вони зовсім не відповідають європейському уявленню про те, що таке паліативна допомога.

Тобто, досі немає дитячого хоспісу в Україні, де можна було би попрощатися з дитиною. Здебільшого, хоспіс розуміють як якийсь медичний заклад, де дитина перебуде якийсь певний час і далі, швидше за все, помре або в реанімації, або вдома. Хоча насправді хоспіси вигадані, в тому числі, для того, щоб людина мала змогу за бажання спокійно померти там, якщо медицина більше нічим не може їй допомогти. 

Зараз, мені здається, щось зворотнє з’явилося, коли не весь медичний персонал і суспільство розуміє, для чого потрібні хоспіси. Таким чином, часто там опиняються, наприклад, старі люди, яким треба було б бути у геріатричних пансіонатах. Наприклад, зламана нога — це не паліативний діагноз. Так, вона обмежує рухливість, але це не є невиліковною хворобою, яка обмежує прогноз життя. Дуже часто ми спостерігаємо, що у паліативних відділеннях і хоспісах перебувають дорослі пацієнти, яким немає куди йти, немає, кому про них подбати. Тут хочеться змінювати оце ставлення, що насправді для бездомних людей мають будуватися притулки, для бабусь і дідусів, у яких немає онуків, мають бути геріатричні пансіонати, а для невиліковно хворих людей — хоспіси. Усе має використовуватися за призначенням.

Дуже прикро, що може бути так, що в хоспісі є знеболення і в той же час ним не користуються, бо говорять: “Так у нас все нормально. Ні у кого нічого не болить”. У таких випадках я кажу: “А вам не здається, що так не може бути? За даними ВООЗ, до 80% дорослих паліативних пацієнтів переживають сильний біль”.

Я би не хотіла, щоб була оця підміна понять, особливо, в областях, в селах. Коли почалося реформування медицини, то дехто просто взявся міняти таблички. Всі почули гарне, популярне серед правозахисників слово “паліативна допомога” і почали змінювати формат роботи, не завжди розуміючи суть.  

Я би так сказала, що те, що зараз в Україні називається хоспісами і паліативними відділеннями, в європейському розумінні слова, ними не є. 

Громадський Простір: Тоді що є “хоспісом” в європейському розумінні?

Маргарита: По-перше, хоспіс взагалі не має виглядати як лікарня, в ньому має бути відчуття дому. Тобто його призначення — максимально зробити так, щоб людина могла жити, як вона звикла зазвичай. Я не уявляю, як можна заборонити бабусі, яка прожила зі своїм котом 10 останніх років, принести його в палату, бо він ніби то буде розносити якісь бактерії. За великим рахунком, тій бабусі вже все-одно на бактерії: її життєвий прогноз і так доволі обмежений. Проте саме присутність важливих для неї речей і здатні зробити останні дні дуже людяними.  

В паліативній допомозі треба дозволяти собі бути гнучкими. У нас не кожен може собі це дозволити. Як на рівні медичного персоналу, так і на рівні місцевої влади і, чесно кажучи, як ми бачимо — на рівні самих пацієнтів. Вони самі не можуть собі дозволити щось попросити або навіть уявити, що може бути якось інакше. Вони звикли до цієї радянської медицини та до думки про те, що ти маєш терпіти. Ти маєш потерпіти біль, пережити те, що до тебе не пускають родичів, що тобі невчасно змінили підгузок..

Мені здається, що має бути якась філософія саме ставлення до смерті. У дуже багатьох хоспісах у Європі є, наприклад, холодні кімнати — це місце, де мама може попрощатися з дитиною. Там можуть зібратися усі родичі — підтримати одне одного і погорювати. Ця кімната сконструйована як холодильник, але виглядає як звичайна. Ось якихось таких сервісів для батьків і подальшої їхньої психологічної підтримки у нашій країні бракує. Паліативна допомога не закінчується на етапі, коли пацієнт помер і батьків просто відправили додому. У них там починається зовсім нове життя і вони до нього теж мають якось звикнути. Їм теж потрібен сервіс підтримки. Тут вже включається психологічна допомога. Хоча, насправді, паліатив включає і юридичні аспекти, і питання спадщини. Тобто, це має бути настільки комплексна система…

Зараз, я би сказала, що ми, в кращому випадку, забезпечуємо проживання цих пацієнтів у закладах. Варто пам’ятати, наприклад, що діти мають право вчитися. Це розуміння також не в усіх є. Є уявлення, що якщо дитина хвора, їй це не потрібно, вона себе все-одно ніде не реалізує, тому можна без цього обійтися. Але насправді таким чином ми принижуємо дитину, позбавляємо її реалізації своїх прав, тому що дитина має потребу вчитися в тому вигляді, в якому вона це може сприйняти… 

Громадський Простір:… і реалізувати своє життя на доступному їй рівні та можливості.

Маргарита: Звісно. Хочеться більше пустити життя в наші хоспіси. Як би це дивно не звучало. Тому що досі у нас бояться цього слова. У нас дуже часто трапляються такі перелякані дзвінки: “Я не хочу віддавати маму в хоспіс”, хоча людина не справляється ніяк — не може годувати, не може міняти зонд, вдома немає необхідної кисневої підтримки… Ми тоді розповідаємо, що саме для цього хоспіси і передбачені, і не потрібно боятися туди госпіталізуватися. Я просто хочу, щоб хоспіси і паліативні відділення сприймалися як установи, які забезпечують максимально якісне життя в тих умовах, в яких людина опинилася. 

Громадський Простір: Скажіть, будь ласка, а які обставини, умови, можливості є для паліативної дитини в Україні?

Маргарита: Все дуже залежить від регіону. В одному з проєктів, який ми зараз ведемо, ми якраз досліджували стан надання паліативної допомоги по Київській області. І бачимо, насправді, дуже сумну ситуацію. Паліативна допомога взагалі має надаватися в кількох видах. Зокрема, стаціонарно, в межах якогось закладу, і також має бути виїзна мобільна бригада. Фактично, дуже багато батьків і дітей хочуть жити той відведений термін життя вдома, наскільки їм це дозволяє ситуація, але у них має бути зв’язок з медиками, до яких вони звертатимуться в разі погіршення, в моменти, коли вони не можуть впоратися з симптомами. Власне, це мали б робити мобільні бригади, але в Київській області для дітей немає жодної такої.

Громадський Простір: А в Україні?

Маргарита: В Україні вони є в деяких областях, в Києві, наприклад, є дві дитячих бригади. При цьому бригади з Києва не можуть їхати в Київську область, тому що вони не можуть перетинати межі Києва. Тобто бюрократичні речі не дають побудувати цю загальну систему, де дитина, якій поставили паліативний діагноз ще, наприклад, в пологовому, передається від спеціаліста до спеціаліста, і батьки розуміють, як розвивається її життєвий прогноз. Зараз батьки фактично, покинуті сам-на-сам із дитиною, про яку, дуже часто вони не знають, як піклуватися. Часто батьки говорять про те, що лікарі бояться таких дітей, не знають як до них підійти — чи то немає практики, чи то немає бажання або сил: важко сказати. Але вони говорять про те, що лікарі, з якими вони підписують декларації, не завжди хочуть до них навіть додому приходити. Часто чуємо таку риторику, що якщо це паліативна дитина, то значить вона все-одно помре, ми їй нічим не можемо допомогти. Так само не існує психологічних сервісів для батьків…

Громадський Простір: А як щодо дітей? Чи є хтось, хто зможе адекватно пояснити дитині про її стан? На скільки я знаю, навіть для дорослих цього немає.

Маргарита: Так, навіть дорослим не завжди пояснюють. Мені здається, про паліативних дітей склалася така суспільна думка: якщо дитина не функціональна, значить вона — частина своїх батьків, які мають приймати за неї рішення і, в тому числі, вирішувати, чи повідомляти їй про діагноз. Я знаю, що в багатьох європейських країнах це вважається неприйнятним, адже кожна людина, незалежно від віку, має право знати про свій діагноз, про хворобу в тій формі, яка для неї доступна. Для мене тут завжди такий морально-етичний аспект. Я не розумію, якщо чесно, як можна брехати дитині про те, що вона вилікується, коли дитина сама відчуває, що їй стає гірше. Мені здається, що це не дуже справедливо по відношенню до неї.  

Громадський Простір: Вона теж має право підготуватися до цього?..

Маргарита: Всі намагають вберегти від цього дітей, аби не нанести їм травму. Але, я думаю, що це причина відсутності психологічного компоненту паліативної допомоги. Формально, ставка психолога є в кожному паліативному відділені та хоспісі, але, наприклад, наскільки психологи поводять групові терапії з батьками, наскільки якісно вони з дітьми працюють — сказати важко. Враховуючи те, що в паліативні відділення і хоспіси інколи стоїть черга (хоча це навіть за формулюванням звучить абсурдно), дуже часто місць дітям просто не вистачає, тому вони знаходяться вдома. Коли вони знаходяться вдома, відсутні мобільні бригади і будь-які інші сервіси допомоги, це ускладнює ситуацію. Психолог до них додому не приїде. Дуже малочисельні батьки можуть собі дозволити консультації з психологами,  часто вони задовольняють базові потреби дитини, а вже потім думають про її моральний стан. 

Громадський Простір: Чи зараз можна батькам бути з дітьми, коли дитина в реанімації?

Маргарита: Так, батькам можна.  З 2016 року є окремий Порядок допуску до реанімації, який гарантує цілодобове перебування поруч. В пакетах стаціонарної паліативної допомоги для дітей та дорослих від Національної служби здоров’я України (НСЗУ) однією з вимог є забезпечення відвідування близької людини 24 години на добу, незалежно від того, в якому стані вона перебуває. Тобто це окремо прописана вимога до контракту закладу з НСЗУ. Одна справа, якщо близькі не хочуть перебувати поруч, а інша —  якщо їм не дозволяють. Тобто потрібно знати, що вам це гарантують, але вибір за вами. 

Громадський Простір: Про які саме діагнози йдеться найчастіше в контексті дітей на паліативній стадії хвороби?

Маргарита: Паліативна допомога для дітей — часто стереотипно пов’язується з онкологією. Насправді, якщо говорити про онкологічні діагнози, то найчастіше йдеться про дорослих паліативних пацієнтів. За підрахунками ВООЗ, 95% паліативних дітей мають неврологічні порушення. Дуже часто це травми під час пологів, генетичні захворювання, в тому числі рідкісні, які важко діагностують. Інші 5% — це діти з онкологією.

Оскільки медицина швидко розвивається, паліативну допомогу теж не треба розуміти як етап, який однозначно призведе до смерті. Буває так, що діти з онкологією переходять зі статусу паліативних, бо їм роблять трансплантацію, або внаслідок хіміотерапії чи таргетної терапії вони переходять в ремісію.

Громадський Простір: Повертаючись до питання хоспісів, сприйняття і підготовки до смерті… Знаєте, мені здається, що у нашому суспільстві поки що немає розуміння, що смерть — це частина життя, до якої так само потрібно готуватися. 

Маргарита: Вірно, немає. А у випадку дитячого паліативу здається, що дитячої смертності не існує…

Громадський Простір: Складна тема, тому закриваємо на неї очі?

Маргарита: Я думаю, що у нас все, що пов’язано з дітьми, з їх народженням і вихованням має дуже позитивний фльор. Хоча, насправді, не варто забувати, що не всі вагітності закінчуються благополучно, не всі пологи закінчуються народженням здорових дітей. Я досі не можу для себе пояснити, чому смерть вперто ігнорується суспільством.

Я думаю, що вона набула для нас якихось інших форм. Ми настільки звикли до неї в трагічному ключі: можемо їсти перед телевізором, поки нам будуть розказувати про те, скільки людей сьогодні загинуло в ДТП. Смерть набуває для нас виключно трагічних форм і це заважає думати про неї більш філософськи, уявляти, як нам зробити її комфортнішою. 

Щодо дитячої смертності, я думаю, тут дуже часто підключаються емоції, які важко перебороти. Знаєте, в Конституції багато сказано про гідне життя, і нічого не сказано про гідну смерть. Тому всі говорять про те, як держава має подбати про те, щоб ми добре жили, а про те, як хто помре — кожен має думати сам. Це дуже несправедливо по відношенню до людини. 

Громадський Простір: Тобто ми просто вдаємо, що цього не існує, як страуси з головою в піску?

Маргарита: Так. Але я теж не дуже люблю, коли хтось починає звинувачувати медперсонал у тому, що вони, наприклад, не здатні повідомити про діагноз…

Громадський Простір: Їх цьому не вчили?

Маргарита: По-перше, когось не вчили. А по-друге, не кожен має це робити. Якщо людина працює в паліативному відділенні, це не значить, що вона має брати на себе функції психолога, кожен повинен займатися своїм. Я просто бачу, наскільки важко медикам. Насправді, вони дуже часто шукають можливості вчитися, але цю можливість держава їм теж чомусь не надає.

У нас дуже великі проблеми з підвищенням кваліфікації медиків. Молоді лікарі не завжди хочуть йти в паліатив. Але з’являється покоління людей, які розуміють для чого це потрібно. Підключається ще інша річ — у нас паліативу не вчать навіть в університетах. Тобто немає такого окремого напрямку. Є певні години, які студенти прослухають, але дуже хочеться, щоб був окремий напрямок: як вчать хірургів, так і мають вчити лікарів паліативної медицини. І це всюди в світі є. 

Плюс у суспільства дуже великий негатив по відношенню до знеболення. Тобто опіоїдні анальгетики сприймаються у нас як наркотики. Люди дуже бояться їх вживати, навіть коли людина не спить ночами, не дає спати всім своїм близьким. Дуже часто до останнього відтягують вживання морфіну, наприклад, бо думають, що родич стане наркозалежним. Хоча насправді з 2013 року в Україні одне з найлояльніших законодавств щодо знеболення. Будь-який лікар може виписати опіоїдні анальгетики в тій кількості, яка потрібна важкохворій людині. Досі так не відбувається просто через наші внутрішні страхи, через нашу неосвіченість. Тому якщо кожна людина не почне розуміти, що її життя, і деякою мірою смерть — в її руках, не почне вивчати тему, це буде ще важчий шлях.

У Фонді ми вибрали підказувати людям, як вони можуть допомогти самі собі. Як мінімум тому, що у Фонді нас двоє, ми не маємо змоги допомогти всім паліативним пацієнтам України, але ми можемо підказати людям, як вони можуть боротися за свої права. Поки що у нас є фейсбук, скоро буде сайт. Є волонтери, які допомагають час від часу, але стабільних немає…

Громадський Простір: А в яких волонтерах маєте потребу?

Маргарита: Ми працюємо в хоспісах, хоча через карантин вони поки зачинені для відвідування. Сподіваюся, що вони чимскоріше відчиняться. У хоспісах ми робимо “Дні усмішок”, залучаючи лікарняних клоунів. Це не звичайні клоуни — вони психологічно працюють з пацієнтами. Ще ми планували робити “Дні краси”, щоб фарбувати волосся, стригти, робити манікюр пацієнтам. Нам потрібні люди, які могли б долучатися до наших активностей в хоспісах.

Насправді, дуже часто люди питають: “Чим допомогти? Ми ж нічого такого не вміємо”. Але незалежно від того, чим ви займаєтеся, ваші знання і час на 100% нам допоможуть. У нас є люди, які печуть для пацієнтів печиво і торти, у нас є фотографи, які можуть зробити портрети на згадку, наприклад.

В паліативі, оскільки ми говоримо про життя, допомога може бути будь-яка. Якщо ви можете поділитися своїми знаннями і часом –  заповніть нашу анкету волонтера.  

Крім того, часто потрібно координувати роботу з родинами, відправляти допомогу (в основному гігієнічні засоби для миття без води). На ці засоби ми збираємо гроші на dobro.ua, потім купуємо їх та пакуємо відправки. Відтак потрібні люди, які можуть координувати цю роботу, допомогти доставити вантажі, або надати приміщення, де ми б могли ці речі зберігати. 

Громадський Простір: Вам поки що зручно без офісу?

Маргарита: Скажімо так, оскільки благодійні пожертви фонду не дозволяють нам забезпечити себе бодай мінімальними зарплатами, офіс ми просто фінансово собі дозволити не можемо. На паліатив важко збирати гроші. Можливо, люди більше хочуть жертвувати на проекти, які гарантують одужання. Фонд неймовірно рятують бодай маленькі, але регулярні перекази коштів. Якщо 100 людей підпишеться  на регулярний платіж у 25 гривень на місяць, ми вже будемо впевнені, що у нас є конкретна сума на потреби пацієнтів. Краще допомагати мало, але регулярно.

Громадський Простір: Про яку Україну в плані паліативної допомоги мрієте?

Маргарита: Я би хотіла, щоб люди не соромилися думати і говорити про смерть, щоб це сприймалося як частина нашого життя. Щоб батьки і рідні, які піклуються про паліативних пацієнтів, знаходили в собі сили ставати голосом і говорити про те, які проблеми у них виникали. Тому що дуже часто про проблеми пацієнтів говорять замість них. 

Громадський Простір: Як ви, наприклад…

Маргарита: Мені в цьому плані дуже ніяково. Я ніколи не відчувала те, що відчувають вони, але оскільки в них немає цього ресурсу, щоб говорити нам про це, мені доводиться акумулювати інформацію і ставати їхнім голосом. Я би хотіла, щоб вони знаходили в собі сили робити це самостійно. І я би хотіла, щоби влада перестала робити вигляд, що смерті і важких хвороб не існує: аби паліативна допомога була гідною, потрібно визнати її філософію. 

І, мабуть, ще важливий момент —  я хочу, щоб лікарі також не соромилися говорити і про свої низькі зарплати, і про те, наскільки їм психологічно важко. Аби вони не думали про те, що це буде ознакою їхньої слабкості, що вкотре цими історіями знехтують. Хочу, щоб медики також відчували себе захищеними, вимагали від держави і від суспільства якісного і комфортного робочого місця для себе. Тоді ми будемо говорити про те, що в паліативній допомозі буде медичний персонал, з яким нам усім буде комфортно і приємно. 

 …………………………………………………………………

Розмову вела Любов Єремічева
Фото Віталія Ніщименка