Леся Брацюнь про паліативну допомогу: у наших лікарнях – коридори, коридори, двері, двері і дуже темно

Леся Петрівна Брацюнь - керівниця медичних програм Всеукраїнського благодійного фонду "Соборність" у відвертій розмові розповіла Громадському Простору про проблеми розвитку паліативної допомоги - ...

Леся-1

Громадський Простір

Леся Петрівна Брацюнь – керівниця медичних програм Всеукраїнського благодійного фонду “Соборність” у відвертій розмові розповіла Громадському Простору про проблеми розвитку паліативної допомоги – можливості поліпшити останні роки (дні) життя пацієнтів, які зіштовхнулися зі смертельними хворобами, а також їхнім родинам, в Україні, про кількість смертельно хворих людей, про ставлення держави до дорослих і дітей із такими діагнозами, відсутність справжніх хоспісів та порівняла такий тип догляду із західними країнами. Пані Леся впевнена – кожна людина має право не лише на гідне життя, але й на гідне помирання. Про все це й більше – у цьому інтерв’ю. 

Громадський простір: Пані Лесю, хотілося би почати із вас, вашої особистої мотивації участі в громадському житті. З чого для вас почалося громадсько-політичне життя в Україні?

Напевно, із часу спілкування з моєю тіткою Ярославою Стецько, яка залучила і до громадської роботи, і до політичної роботи,  і до такої активної життєвої позиції. Саме з її ініціативи утворився Всеукраїнський благодійний фонд “Соборність”, і з часу його утворення одразу почалась програма допомоги діткам з вродженими вадами серця. Власне українська діаспора у Америці залучала Ротарі-клуби Америки для того, щоби вони фінансували, співфінансували таку українсько-американську програму, яка називалася “Дар життя”  – лікування дітей з вродженими вадами серця. Протягом восьми років в Україні прооперовано близько 600 дітей з українських родин з вродженими вадами серця. В той час держава не забезпечувала фінансуванням родини для лікування, і треба були розхідні матеріали для операцій, і всі операції оплачувалися самостійно батьками. Це були непосильні для батьків кошти, тому ця програма забезпечила лікування діток з вродженими вадами серця.

Леся Брацюнь

Громадський простір: Я знаю, що ви наприкінці минулого року навіть намагалися балотуватися в Київську раду, так?

Було таке.

Громадський простір: Що вас спонукало? Яким був ваш досвід?

Якщо ти щось знаєш і можеш змінити, то сидіти, склавши руки, не можна

Я навіть в своєму інтерв’ю казала, що підштовхнув мене до цього і спонукав мій чоловік, бо він казав: “Якщо ти щось знаєш і можеш змінити, то сидіти, склавши руки, не можна. Треба йти до влади, щоб могти із цього рівня теж певні зміни запроваджувати в Україні”. Тому що насправді тією справою, якою я займаюся, для неї необхідні не тільки знання і така громадська активність самих лікарів-медиків, але й потрібні певні зміни на рівні держави. Скажімо, зміни ментальності, думання тих керівників, які є у владі. І це відбувається дуже складно, дуже важко. Тому, прийшовши до влади, звичайно сподівалася це змінити і зробити, долучитися до цього.

Громадський простір: Вдалося пробитися?

Ні, не вдалося.

Громадський простір: А чому так мало жінок в політичних колах, на вашу думку? Є багато тем, які вони могли би підіймати, але не так багато їх (жінок) потрапляє в ці кола.

Я думаю, що це залежить від особистого рішення жінки йти до влади. Тому що ті, хто хочуть, ті пробиваються. Я думаю, що бажання є основною мотивацією. Скажімо, не підтримка чиясь… Можливо, це долучається десь пізніше. Але коли жінка, будь-яка людина, має мотивацію, має бажання – це вже є підставою рухатися вперед. Я думаю, що все-таки низька активність жінок йти до влади.

Приблизно два мільйони людей ми рахуємо в загальному щороку потребують паліативної допомоги

Громадський простір: А тепер хотілося б спрямувати нас в русло теми, якою ви власне займаєтеся. Паліативна допомога в Україні, допомога людям, які є на термінальній стадії своїх хвороб, які практично є на стадії, коли за якийсь час вони мають відійти з цього життя.. Якщо порівняти Україну з іншими країнами, рівень допомоги таким людям –  де він  – від десяти до одного?

Цікаве таке запитання. Дійсно, ніхто не запитував від десяти до одного. Правильно ви кажете, десь напевне на рівні другої позначки. Напевно. Тому що ми вже рухаємося в цьому напрямку, але всього-навсього на початку дороги. Хоча вже паліативна допомога як розуміння виду, який потрібен Україні, існує десь років 17-18, близько 20 років. Є перші паростки розуміння і надання паліативної допомоги, якщо говорити про західний регіон, скажімо, про Івано-Франківськ,  тому можу сказати, що на позначці 3-4. Івано-Франківськ просунувся як у сервісах щодо паліативної допомоги, так і щодо філософії практичного її впровадження, і окрім того – розуміння єдності влади і громади. Оце те важливе, що є в цьому регіоні, коли влада розуміє, що цей вид галузі медицини треба розвивати і потрібна допомога зі сторони влади. У всій іншій частині Україні, на жаль, оцього розуміння влади і активного сприяння і розвитку цієї допомоги, на жаль, немає. Є деякі громадські ініціативи, які рухають цю справу вперед, але цього недостатньо.

Громадський простір: Чи є якесь знання про статистику: скільки насправді таких людей в Україні (які потребують паліативного догляду)? Можливо, приблизно, орієнтовно.

Приблизно два мільйони людей ми рахуємо в загальному щороку потребують паліативної допомоги. Серед них є 450 пацієнтів і ще частина, яка доєднується до двох мільйонів – це їхні родичі. Паліативна допомога передбачає допомогу родичам, бо коли в сім’ї хворіє людина на невиліковну хворобу порушується самопочуття в усієї родини.

хвороби, від яких люди помирають, фактично у всьому світі є однаковими

Громадський простір: Тобто “випадає” ціла родина із життя по суті?

Ціла родина родина “випадає” з життя, так. І тому допомога надається в повному об’ємі цілій родині. Окрім того, після втрати близької людини необхідно ще супроводжувати родину в часі скорботи. Тому це приблизно два мільйони осіб, 450 (тис.) – це пацієнтів.

Громадський простір: Це дуже багато як на нашу країну.

Звичайно, це великі цифри. В той момент, коли ми ходили до міністра охорони здоров’я Квіташвілі і сказали цифру сто тисяч онкохворих, які помирають щороку, то він просто був здивований такою цифрою, таким масштабом, який є в Україні.

Громадський простір: А які основні хвороби спонукають до доведення людини до термінальної стадії?

Власне хвороби, від яких люди помирають, фактично у всьому світі є однаковими. Це серцево-судинні захворювання, від яких люди наприкінці життя страждають, і вони є невиліковними і помирають,  це онкологічні захворювання, це захворювання органів дихання, туберкульоз, ВІЛ/СНІД, хвороби цукровий діабет, інсульти, від яких люди ще швидко так не помирають, але вже є недієздатними, дуже часто неспроможними за собою доглядати… Ось такий перелік хвороб є.

Громадський простір: Цікавить мене питання про тих людей, які приїхали зі сходу або залишилися на сході – чи хтось піклується про них? Очевидно, що на сході теж велика цифра таких людей і по СНІДУ, і можливо по раку і так далі… Чи хтось взявся опікуватися цим питанням в Україні? Чи знаєте щось про це?

Я думаю, що це питання не випадає із загального контексту паліативної допомоги в усій Україні. Фактично, ці регіони розвиваються так, як і вся Україна. Тобто різниці якоїсь немає. Тобто не розвивається і в центральній Україні ця тема, так само як і на сході. Трошки гірше стало на сході із питаннями замісної підтримувальної терапії, що не є сферою мого зацікавлення, але ті пацієнти, які потрапили під іншу владу, вже не мали доступу до цього виду терапії і могли страждати. І на початку, коли трапилася ця ситуація, були намагання допомогти цим людям, але воно не знаходило фактично великої підтримки як в державі, так і на тих територіях, які окуповані. Тому зрозуміло, що це є проблемою.

Хоспіси чи паліативна допомога – це філософія, яка складається із кількох різних аспектів

Громадський простір: Чи багато серед цих людей саме дітей?

В Україні немає навіть дитячих форм знеболення, тобто немає дитячого морфіну 

Здається, серед дітей, які потребують паліативної допомоги, така цифра 17,5 тисяч. Хочу вам сказати, що держава не дуже голосно говорить на цю тему, тому що таке враження, що у нас не існує таких дітей, вони не потребують спеціального лікування. В Україні немає навіть дитячих форм знеболення, тобто немає дитячого морфіну, немає крапельок, немає пластирів, немає жодних форм дитячого знеболення. Тобто дітки, які мають онкологічні захворювання, не мають можливості лікуватися адекватно, ефективно й професійно. Немає відділень паліативної допомоги для дітей, немає хоспісів. Тільки перший заклад  для надання такої допомоги – знову ж таки на Івано-Франківщині, в місті Надвірна, відкрився перший дитячий центр паліативної допомоги. Бачите, це світоглядне питання, питання, що ми не повинні закривати очі на смерть, тому що вона існує навіть і серед  маленьких діточок. Дітки народжуються з онкологією і від онкології помирають. Якщо наш такий матеріалістичний погляд на це, нерелігійний світогляд закриває очі перед смертю, то релігійність, духовність людей навпаки дає можливість помітити таку проблему і на неї адекватно зреагувати. Саме чомусь в західних регіонах більше сприйнятлива як влада, так і населення до того, що ця проблема є і від неї не треба ховатися, треба її вирішувати. Не ховатися, а вирішувати.

Леся Брацюнь

Громадський простір: Абсолютно. Маю власний невеликий досвід такої громадської діяльності, коли доводилося відвідувати хоспіси, я зрозуміла, що люди, які там перебувають, відчувають надію і будують плани на своє майбутнє життя. Очевидно, що не знайшлося бодай когось, хто би сказав їм правду. Мені здається, що все-таки цю правду треба розуміти, щоб людина могла гідно підготуватися до кінця свого життя, побудувати плани, як вона його хоче закінчити – можливо, отримати якусь духовну підтримку, чи щось завершити із родичами тощо. Очевидно, є багато речей, яких нам бракує, крім самих ліків – чи багато в Україні хоспісів, чи багато людей, які розуміються на цих питаннях і можуть адекватно допомогти як самим помираючим, так і їх родинам, близьким людям.

В деяких хоспісах, навіть хороших на вигляд, кажуть, що немає і не потрібно психолога, бо лікарі самі є психологами

Скажу вам, що навіть ті хоспіси, які в нас є, що вважаються, що у нас є сім хоспісів, на жаль, не відповідають стандартам. Ми називаємо це хоспісами, але ж необхідно розуміти, що хоспіси чи паліативна допомога – це філософія, яка складається із кількох різних аспектів. Обслуговує паліативних пацієнтів мультидисциплінарна команда, яка ще не в усіх хоспісах є. В деяких хоспісах, навіть хороших на вигляд, кажуть, що немає і не потрібно психолога, бо лікарі самі є психологами. Це певне нерозуміння того, що лікар сам потребує іноді допомоги психолога. А як можна бути взагалі без духовної особи в хоспісі, коли пацієнти (ви правильно сказали) наприкінці життя мають такі запитання сенсу буття – лікар не може на ці питання відповісти. Потрібен хтось, хто вислухає, потримає за руку, хто посидить просто біля пацієнта… Тому в Україні, не зважаючи на те, що й є хоспіси, є паліативні відділення… Загалом за даними МОЗУ 1500 ліжок, при потребі 4500, тобто ще багато не вистачає стаціонарних місць, я вже не кажу про те, що 85% пацієнтів перебувають вдома, вони не хочуть перебувати на лікарняному ліжку, і цю паліативну допомогу треба надавати вдома – складом медиків, соціальних працівників, представників духовенства, волонтерами. Ця система не вибудувана в Україні взагалі. Тому говорити про те, що ми це добре розуміємо, складно. І хочу вам сказати, що серед тих, хто це не розуміє, є й медики, які не розуміють, що ліки треба називати ліками, а не наркотиками. Коли лікар каже, що ми вам хочемо призначити наркотики, маючи на увазі , наприклад, опіоїдний анальгетик морфін, то це лякає хворого, це лякає родича. В нас є в Україні ця проблема. Вона є й у світі ця морфінофобія, але в Україні особливо, тому що ми будували систему репресивну, шукаючи наркозалежних замість того, щоб шукати тих, хто поширює наркоманію на найвищих таких рівнях, є трафіки. Не цим займалися – шукали наркозалежних і питання не вирішувалося, бо це вже наслідки, це не корінь проблеми. Від цього дуже постраждали наші паліативні пацієнти, тому що лікарі боялися перевірок правоохоронних органів і вони просто не хотіли зв’язуватися, займатися із цими ліками. Тому те, що ви питаєте – чи є розуміння, серед медиків  немає розуміння, що хворим треба із перших днів визначення невиліковного діагнозу, коли є сильний хронічний біль, вже призначати ці ліки. Лікарі зволікають, щоб не займатися цим, зволікають до останку, призначають в останні дні. Тому навіть серед медиків це питання не достатньо зрозуміле. Я вже не кажу про керівництво, яке не хоче тим займатися. Це точно, це те, що я кажу – бажання – бажання займатися тією чи іншою проблемою. А для цього треба зусилля прикласти, для цього треба звичайно ж читати законодавство і мати бажання змінювати.

У хоспісі Відня бачила, коли для пацієнтів дозволено мати свою собаку у палаті, тому що це друг, який супроводжував людину все життя

Громадський простір: Пані Лесю, є такий приклад світового рівня – матері Терези, яка допомагала людям саме на їх термінальній стадії. Вона тримала їх за руку до кінця, вона організувала їм допомогу. Навіть була можливість кожному, по їх релігійних вподобаннях, почути те Святе писання, яке було характерне для конкретно цієї людини. Це одиночний приклад. Але чи є якісь країни, міста, на які варто рівнятися, в яких є справді гарні стандарти допомоги людям в хоспісах.

Леся Брацюнь

У Польщі я побачила як у громадській організації у звичайному офісі знаходяться біля 7-8 видів знеболювальних препаратів

Я відвідувала кілька країн, в яких я бачила, як облаштовано надання паліативної допомоги. В першу чергу, для мене була відкриттям Польща. Я в 2008 році мала таку несподівану поїздку, навіть не знала, що я буду дивитися, це було таке прохання Владики Богдана Дзюраха Української греко-католицької Церкви поїхати у таку поїздку. І я в складі такої делегації лікарів, священиків, лікаря-психіатра, відвідала кілька закладів у Польщі. Я побачила як у громадській організації, вже минуло з того часу майже шість років, у звичайному офісі знаходяться біля 7-8 видів знеболювальних препаратів, які ми називаємо підконтрольними препаратами, які контролюються державою. Вони вільно знаходилися у шафі і представники цієї громадської організації просто мали умову, що вони носять це в червоній сумці, щоб це було зрозуміло, що це такі препарати, які контролюються. І вони йшли до пацієнта на дім, приносили ці препарати, налаштовували пацієнтів, як їм вживати ці препарати і надавали допомогу близько 30 хворим на місяць. Тобто кожного місяця у цієї громадської організації було 30 пацієнтів для догляду. Для мене було це було таким відкриттям – як можна було без проблем надати можливість громадській організації, яка це вміє робити і хоче робити, можливість догляду за людьми вдома. У них такий був цікавий візочок, яким вони могли спускати по сходах людину донизу і наверх, автоматичний, вони натискали там певні кнопочки і він автоматично піднімав людину по сходам, якщо не було можливості, коли, наприклад, немає ліфта. Такі засоби, які були простими, але разом із тим, вони вирішували проблему.

Якщо ви помираєте, якщо у вас болить – ідіть до лікарні і там вам будуть колоти препарати, тому що таблетованих немає

Або такий пристрій для купання, який ставився на ванну і у лежачому, сидячому положенні можна було людину помити. Я повернулася в Україну і думаю: ну, все, я це побачила, я це знаю, це ж можна й в нас зробити. Але коли я зіштовхнулася із тим, що ми два чи три роки добивалися прийняття постанови, яка дозволила призначати на дім пацієнтам ліки, адже у нас до 2013 року  ще можна було підконтрольні препарати використовувати тільки на стаціонарі. Ви можете собі уявити – 85 пацієнтів, які хочуть перебувати вдома, це в усьому світі така статистика, вона однакова, їх змушували лягати до стаціонару. Якщо ви помираєте, якщо у вас болить – ідіть до лікарні і там вам будуть колоти препарати, тому що таблетованих немає.

Громадський простір: Тобто людина немає права навіть обрати як вона хоче закінчити своє життя?

В неї немає вибору. Вона мусить йти до лікарні. А якщо це людина із села, вона взагалі боїться лікарні, вона не була ще в лікарні ніколи і вона хоче бути в своїй рідній хаті – цих взагалі не було можливостей. І це зайняло майже два роки – написати проект цієї постанови всією громадою, куди входили правоохоронні органи, МВС, СБУ, державна служба контролю за наркотиками, Міжнародний фонд  “Відродження”, лікарі, пацієнти. Ми доводили, що це – неправильна практика. І це дуже багато зайняло часу. Тому, зрозуміло, що побачити – це одне, впроваджувати в Україні – це зовсім інше.

Другий досвід для мене був таким абсолютно позитивним і приємним – це досвід Бельгії. Я теж відвідала хоспіс Святого Яна у Брюсселі і теж під Брюсселем ще в одному маленькому містечку паліативне відділення і хоспіс. Пізніше для мене був відкриттям паліативний центр у Відні, де я побувала двічі і побачила, які різні напрямки можуть бути, різні аспекти  паліативної допомоги. Познайомилася там зі священиком та медичним братом Мартіном Сорге, який до нас двічі приїжджав в Україну на моє запрошення і навчав, читав свої лекції, виступи мав перед нашими лікарями і священиками з питань догляду за пацієнтами. Паліативний догляд розвинутий в усіх західних країнах, але те, що я бачила, це оці три.

Громадський простір: Тобто це цілком реально забезпечити людині гідне її людській гідності помирання?

Всередині обов’язково є двори, в яких вони навіть тримають клітки із кроликами, і пацієнти можуть виходити і годувати їх

Абсолютно. Наприклад, у хоспісі Відня, Віденської архієпархії, бачила такі речі, коли для пацієнтів дозволено мати свою собаку у палаті, тому що це друг, який супроводжував людину все життя. І чому не дозволити людині, щоб наприкінці життя біля неї була собака, яку людина погладить, з якою виходить у двір. У них такі будинки, які будуються за італійським типом, коли всередині є ще сад. Ззовні це звичайні будинки і тротуари, а всередині обов’язково є двори, в яких вони навіть тримають клітки із кроликами, і пацієнти можуть виходити і годувати цих кроликів. Або, наприклад, клумби із квітами, де вони садять ці квіти і доглядають за ними, тобто вони ведуть таке посильне активне життя, яке нагадує їм про їхню активність у минулому. На першому поверсі дуже цікавий приклад (це я бачила в усіх західних країнах) – у них є дуже великі їдальні, до яких мають доступ також люди ззовні, тобто сюди можуть приходити родичі, відвідувачі, волонтери – ця їдальня доступна для всіх. Поряд є їдальня тільки для пацієнтів. Вона так само дуже велика, у вигляді вітальні. Там є піаніно, є книги – бібліотека, там є багато столиків у вигляді кав’ярні чи ресторану, вони сидять там по кілька осіб. На одному із столиків (у мене є така фотографія) є така електрична плитка, на якій вариться суп, а всі присутні мають біля себе якісь овочі, вони їх чистять і кожен із них вкидає туди продукти, щоб приготувати страву – суп, який вони потім спільно їдять. Це люди похилого віку, які вже трохи призабули що це таке – варити суп, і таким чином їм це нагадують. Біля них є волонтери, які стежать за тим всім, що відбувається. І ось там хтось картопельку вкинув, хтось морквинку, хтось цибульку. Це все при них вариться і їм нагадує. На столах, наприклад, (це була осінь, коли ми їх відвідували) є серветочки із виглядом осені, деякі фрукти стоять, динька штучна, щоб нагадати, що це осінь – якісь атрибути, щоб нагадати людям, які мають Альцгеймера, що це осінь. Тобто такий дуже людяний підхід.

У наших лікарнях – коридори, коридори, двері, двері і дуже темно

Ще один атрибут першого поверху це перукарня, яка кожного ранку причісує всіх пацієнтів. Вони дуже всі красиві, у них у всіх є зачіски, макіяж для їхнього віку, біжутерія, всі одягнені гарно, з прикрасами. Вони всі сидять у цьому залі, хто може сидіти, хто міг сюди прийти, кого привезли на колясочці, вони там всі відпочивають. Іще один, третій, обов’язковий атрибут  – це молитовна кімната, яка є на першому поверсі і теж доступна для всіх. Тобто у цю молитовну кімнату приходять чи приїздять пацієнти, а також приходять відвідувачі – родичі, друзі. Вони туди можуть зайти. Це така загальна характеристика таких закладів на заході.  Такі прості, здається, речі, які недоступні у наших лікарнях.  У наших лікарнях – коридори, коридори, двері, двері і дуже темно. А там – вікна до підлоги, світла багато, і ось такі прості речі – молитовна кімната, перукарня, побутові речі всі зробити, велика їдальня, де можна розділити трапезу, де можна із ними перебувати.

Леся Брацюнь

Навіть найкращі  ремонти не замінять людського тепла, яке мусить давати персонал

Громадський простір: Пані Лесю, зараз в Україні здійснюють реформи, принаймні, намагаються їх здійснити, якимось чином трансформувати країну, зробити її кращою, чи це впливає на тему, про яку ми із вами говоримо? Чи є якась увага до теми паліативної допомоги в реформах системи охорони здоров’я? Яка ваша оцінка в цьому питанні?

реформа все-таки спонукає змінювати підходи

Якоюсь мірою ми можемо розраховувати, що в результаті реформи охорони здоров’я і ми зможемо цю нову філософію впроваджувати. Є, звичайно, небезпека, коли ми говоримо, що будуть зменшуватися ліжка у стаціонарах і керівники закладів скажуть: зараз популярна паліативна допомога, давайте ми закриємо, ліжка зменшимо, а щоб заклад не закривати, давайте ми назвемо його хоспісом. Це небезпечно, тому що хоспіс – це справді окрема філософія, яку не можна без навчання персоналу, без розуміння повної концепції… Я вам навіть казала, як це має виглядати технічно.  Це не можна просто переназвати, стіни і навіть найкращі  ремонти не замінять людського тепла, який мусить давати персонал, яке мусить бути наявне у повному розумінні. Це трошки небезпечно. Але з іншого боку, ми бачимо, що законодавство дещо сприяє тому, що реформа все-таки спонукає змінювати підходи. У нас з’явився таблетований морфін уже два роки, ми вже можемо розраховувати на те, що лікарі, маючи в наявності такий препарат, його вже призначають пацієнтам на дім. Це, звичайно, зрушило справу набагато. Оця постанова, про яку я вам казала, 333-тя, яка говорить про обіг підконтрольних препаратів у закладах охорони здоров’я, дозволяє препарати виписувати на десять, навіть на п’ятнадцять днів, якщо пацієнт паліативний. Тому, звичайно, ця реформа трошки впливає на те, що покращується і наша система.

Громадський простір: Чи достатньою, на вашу думку, є громадська активність в цьому плані? Чи достатньо є для цього громадських організацій, чи вони впливові? Чи хтось до них прислухається?

питання дитячого паліативу, яке держава сама не порушує і не вирішує сама по собі, вирішують громадські активісти

Взагалі для того, щоб до громадських організацій прислухалися, вони насправді мусять бути дуже активними, щоб ворушити владу. Сама по собі влада, я думаю, що це така властивість влади скрізь, нічого робити самостійно не буде – треба підказувати, треба стимулювати. Вважаю, що наша громада є достатньо активною. У грудні утворилася дитяча мережа сервісів з надання паліативної допомоги, тобто питання дитячого паліативу, яке держава сама не порушує і не вирішує сама по собі, вирішують громадські активісти. У нас є така благодійна організація “Краб”, Лариса Лавренюк стала такою особою, яка цей рух дитячої паліативної допомоги очолює. Звичайно, зараз потрібне приміщення для того, щоб ця організація десь могла розміститися, але принаймні громада є активна. Туди входять дуже активні лікарі-педіатри з Харкова, київська громада лікарів. Я думаю, що цей рух буде стимулювати владу змінюватися на краще, принаймні, бачити проблему і далі намагатися її вирішувати.

Громадський простір: Зараз дуже багато є і людей, які ходять зі скриньками, і просять саме для тих, хто перебуває у відчаї, є і багато соціальної реклами, соціальні мережі, де поширюються заклики про допомогу. Якщо я хочу допомогти, на вашу думку, якими із цих інструментів краще скористатися?

Я думаю, треба надавати перевагу тим громадським ініціативам, про які ви знаєте особисто, які займаються певним напрямком. Скажімо, я знаю, що громадська організація, якщо щойно утворилася щодо дітей, треба з ними спілкуватися і надавати допомогу саме їм – точно знаємо, що вона піде адресно, або на розвиток руху. Зрозуміло, що зараз ходить багато активістів, але я б не надавала перевагу тим, хто ходить самостійно, тому що ми не можемо це перевірити. Ми довіряємо цим людям, але краще надавати перевагу таким інституціям, які взялися опікуватися цим напрямком. Більша довіра є до представників, наприклад, Церкви, які оголошують, що хтось потребує цієї допомоги і ми впевнені, тому що довіра до Церкви є. І ми впевнені, що справді цій людині піде допомога.

Я одного разу була просто вражена тим, що людина просила допомогу на операцію дитині з вадою в серці, ми якраз займалися цією допомогою. Я запропонувала свою допомогу (ця людина була в метро), я дала їй свій телефон, сказала: будь ласка, зателефонуйте, ми вам допоможемо, не треба вам тут стояти – ми таку програму реалізовуємо. Я так зраділа! Ця людина не зателефонувала…

Громадський простір: Їм, мабуть, не це потрібно було…

Скоріш за все. Скоріш за все, це все було надумано.

Громадський простір: Можливо, заробітком для когось – теж таке може бути.

Так-так.

Громадський простір: Оскільки ви вже згадали Церкву і не один раз, я знаю, що ви запустили програму медичного капеланства. Що це таке, щоб ми правильно розуміли?

коли священнослужителі мають час для медичного персоналу, тоді медичний персонал знаходить час і для пацієнтів

Насправді, представники Церкви і активних лікарів, особисто я переймаємося цим питанням, щоби в лікарняних закладах на постійній основі були присутніми представники духовенства, священнослужителі. Особисто я розумію цю проблему глобально, що представник церковної спільноти вносить в медичний заклад певний світогляд, який змінює ставлення медичного персоналу до пацієнтів. Бо коли священнослужителі мають час для медичного персоналу, тоді медичний персонал знаходить час і для пацієнтів. Медичний капелан, або лікарняний капелан – це представник, священик однієї з релігійних деномінацій, який, як ми вважаємо… У нас працювала два місяці робоча група, яка складалася із священнослужителів, з лікарів була тільки я. Тому що насправді священнослужителі самі для себе хотіли зрозуміти, як вони бачать цю тему, як вони бачать сам алгоритм праці, як це все має виглядати організаційно. На наступному етапі ми плануємо залучити лікарів уже для обговорення цієї тематики, але протягом двох місяців ця робоча група опрацювала проект положення про медичне капеланство, яке ми презентували на конференції з медичного капеланства  в кінці січня цього року. Мова йде про те, щоб медичний капелан був працівником, як передбачено положенням, управління охорони здоров’я. Працівник не лікарняного закладу, а працівник управління, якого спрямовують бути лікарняним капеланом у одній, двох або трьох лікарнях. При чому якщо пацієнти у цій лікарні є, наприклад, мусульманами чи юдеями, чи іншого релігійного сповідання, то цей медичний капелан відповідає за те, щоби до кожної людини, згідно її релігійних потреб прийшов той священнослужитель, якого вона потребує. Тобто таку систему ми б хотіли запровадити.

У деяких лікарнях у нас є така практика наявності лікарняних храмів. Ці лікарняні храми мають право на існування, єдине, що працівник, духовна особа, яка є у цьому храмі не є автоматично медичним капеланом. Як ми передбачаємо, медичним капеланом має стати той, хто пройде, як ми пропонуємо, дворічну освіту. Це заочна освіта, вона не є два роки стаціонарною, але протягом року має бути три сесії по тижню чи по два – так є на заході. Після того священнослужитель отримає сертифікат, який дає йому дозвіл подаватися кандидатурою на медичного капелана. Це відповідальність кожної релігійної деномінації направити свого священнослужителя на навчання і рекомендувати його бути медичним капеланом. Це була б така найкраща модель за західним стандартом, щоб могти впровадити такий інститут в Україні, щоб це стало доступним і для пацієнтів, і для їх родичів, і для медичного персоналу.

Громадський простір: У вас є нагода залучити волонтерів, громадських активістів, які могли би допомагати у вашому русі. Як до вас долучитися, яким чином вам можна допомогти, куди звертатися?

Хочу вам сказати, що вже рік часу в Київській міській лікарні номер 2 на вулиці Краківській, 13, з моєї ініціативи утворився денний хоспіс для паліативних пацієнтів. До нас приходять пацієнти останніх стадій онкологічних захворювань, які перебувають вдома. І один раз на тиждень на дві години часу, ми так з ними п’ємо каву, чай, як ми з вами. Спілкуємося на різні-різні теми, зокрема і про смерть. У нашому складі, команда, яка їх зустрічає, є священик, є психолог, психотерапевт, лікар, медсестра. Ми можемо відповісти на всі їхні запити, якщо в них є біль, ми обов’язково підберемо їм правильне лікування, якщо в них є психологічні питання в родині чи їх особисто, у нас теж є можливість їм допомогти, якщо у них є питання духовного плану, теж є можливість поспілкуватися зі священнослужителем. Тому можна долучитися до цієї ініціативи. Звичайно, в першу чергу, нам потрібне розуміння і участь лікарів у цій справі. Частково пацієнтів нам направляє поліклініка, яка знаходиться поряд, а також приходять пацієнти із паліативного відділення цієї лікарні. Але пацієнтів мало. Тому нам потрібні лікарі, які б розуміли, що це для пацієнтів є можливість продовжити активне життя до кінця життя, розвантажити сім’ю – це допомога для лікаря. Я думаю, що нам найбільше потрібна така допомога, щоб лікарі розуміли, що є такий перший в Україні денний хоспіс для паліативних пацієнтів. Я його організувала на зразок Відня. У нас зараз стажується одна студентка Києво-Могилянської академії, вона в нас є волонтерам і допомагає нам теж організаційно, коли ми організовуємо ці засідання. Звичайно, до нас можна долучатися і психологам, і священикам, і лікарям, і волонтерам, які хочуть взяти участь у розвитку цієї теми. Можна звертатися, у нас є гаряча лінія на цьому денному хоспісі 098-100-75-60.

Громадський простір: Наостанок. Можливо, щось у вас є всередині серця, чи ви знаєте фрагмент Священного писання, чи поезія, яка би характеризувала ваше ставлення до цієї проблеми – чому ви цим займаєтеся, для чого це вам?

Я не все знаю, тому що я така сама людина, як і ти, але я є з тобою поруч. Кожен день, день за днем. До кінця

Ви знаєте, я коли була у хоспісі Святого Яна в Брюсселі, там в коридорі висів вірш. Я попросила нашого священика, який є у Брюсселі, отця Олега Зимака, перекласти його, він був фламандською мовою. Він переклав для мене цей вірш і він для мене є таким девізом для паліативної допомоги і взагалі для того, що я роблю. У ньому так багато стовпчиків, але суть є такою, що для людини, яка закінчує своє життя є хтось, хто чує її, можливо нарікання, можливо проблеми, можливо якісь надії, можливо якісь прохання. І ця людина не може на все відповісти, вона навіть не знає відповіді, вона не спроможна пояснити їх для себе і для цієї людини, але принаймні вона є поруч. Вона тримає за руку і вона є до кінця. І останній стовпчик: я не знаю відповіді на всі питання, якщо ти мене запитаєш про біль, про нещастя, про любов – я не все знаю, тому що я така сама людина, як і ти, але я є з тобою поруч. Кожен день, день за днем. До кінця. Ось, напевно, це таке найголовніше, що ми повинні подарувати людям, які вже не будуть мати нічого в цьому житті, їх вже не цікавлять ні гроші, ні дачі, ні кар’єри, їх цікавить лише зміст життя. А зміст життя – в милосерді і любові.

Громадський простір: Дякую вам.

Розмова повністю (відео в трьох частинах):

Спілкувалася: Любов Єремічева, 
Відео: Діпейн Чандретія (Dipen Chandrethia)


Тематика публікації:                            

Останні публікації цього розділу:

Молодіжний центр Волині: країні потрібні здорові, хороші середовища, які творять соціальні зміни

Ірина Бекешкіна: наша перша сила у єдності, а друга — це зв'язки зі ЗМІ

Переосмислюючи відносини: як діяти громадянському суспільству в новій системі координат

Соціальне замовлення: ключовий механізм підтримки соцпідприємця?

Євген Захаров: Катування — це практика «руского міра», що тягне нас назад

Від соціального підприємництва до системного: досвід Фонду Шваба