Опитування “Рік великої війни. Досвід українців з аутизмом за кордоном”

Сталу державну підтримку та толерантність суспільства учасники опитування назвали основними перевагами країн ЄС. Однак в Україні, на їх думку, ширший спектр освітніх і медичних послуг та доступніші фахівці.

Опитування є частиною широкого дослідження думки українських родин з дітьми з особливими потребами, які були вимушені покинути Україну у 2022 році через широкомасштабну російську агресію. Його цілі  – зрозуміти, як українські родини з дітьми з аутизмом, що тривалий час перебувають у країнах ЄС, оцінюють забезпечення особливих потреб своїх дітей за кордоном; з якими викликами і можливостями вони зіштовхнулися під час вимушеної евакуації; як за цей час змінилась їх оцінка української інфраструктури для потреб дітей з аутизмом тощо.

Опитування проводилося у березні-квітні 2023 року шляхом онлайн-анкетування. Його учасниками стало понад 70 родин, в основному, зі східних та центральних регіонів України, Київської області. Навесні 2022 року вони були вимушені покинути свої домівки та межі України.

Найбільшими проблемами з початком війни для більшості опитуваних стали психологічний фактор (71,2%), невизначеність майбутнього (67,6%) та неможливість планування (66,5%). При цьому, «раптове зникнення послуг та фахівців для дитини» (49,3%) люди оцінили як проблему навіть більшу, ніж проблеми логістичні, фінансові чи медичні – 48, 46 і 38% відповідно, хоча саме вони під час екстреної масової евакуації були вкрай гострими і непередбачуваними. Та для родин з дітьми з аутизмом саме підтримуючі дитину зовнішні фактори завжди відіграють надзвичайне значення, цінність  якого важко переоцінити.

Ця ж тенденція підтверджується відповідями на запитання, які фактори стали для людей найбільшим випробуванням у перші тижні перебування в іншій країні. Окрім суто психологічного фактора (76%), на другому і третьому місцях – дефіцит фахівців та інформації для підтримки дитини (71 і 67%) і лише на четвертому місці ми бачимо фактор, який мав би мати за визначенням вищу позицію – мовний бар’єр (54%). Нерозуміння місцевої бюрократії посіло п’яте місце (53%), а ось культурно-соціальні відмінності разом з побутом і харчуванням стали для українських громадян найменшими викликами. У цих сферах, як показує досвід багатьох інших українців, відбувається природна і швидка адаптація до правил проживання в країнах ЄС.

Проте в поодиноких випадках ситуація може бути й зовсім іншою. Так, відомий випадок, коли голосна поведінка дитини з аутизмом під час стресу викликала занепокоєння у сусідів. Вони викликали органи ювенальної юстиції, представники яких, не вдаючись особливо у подробиці евакуації та не розуміючи української мови, заявили мамі, що за законом вони мають право забрати у неї дитину і помістити в окреме місце перебування. Годі й казати, який шок викликав такий досвід спілкування у всієї родини. Ця конкретна ситуація в результаті вирішилась мирним шляхом, але подібні речі, на жаль, мають місце і ми повинні про це говорити.

Стан українських дітей з аутизмом за рік перебування за кордоном зазнав різних і різких змін, в основному, негативних – тривожність (52%), регрес (30%), порушення сну і харчування (28 і 24%), відкат у навичках (19%). Звичайно, радує наявність у дітей прогресу (48%) та деяких змін на краще (6%), але тільки батьки знають, через що їм та їхнім дітям довелося за цей час пройти, щоб мати можливість говорити про позитивні результати. Адже сама по собі природа цих показників є вкрай нестабільною: будь-яка пауза у підтримці дитини може призвести до деградації і відкату у навичках.

Загалом прогрес відзначають ті, кому вдалося продовжити або розпочати заняття з дитиною, тоді як регрес – хто втратив можливість отримувати звичні послуги та сервіси.

У цьому контексті, до речі, відстежується певна закономірність, яку треба враховувати при оцінці результатів опитування, і це – місце проживання і соціальний статус респондентів в Україні. Адже оцінки з боку, скажімо, мешканців великих українських міст з розвиненою інфраструктурою для дітей з аутизмом, можливостями та певним рівнем доходів, і оцінки з боку мешканців сіл чи невеликих містечок, де цього нема, – іноді сильно відрізняються, оскільки першим, принаймні, є що порівнювати.

Більшість опитаних до своїх нагальних проблем у країнах перебування відносять фінансову нестабільність, сферу охорони здоров’я та мовний бар’єр. Суттєвими, хоч і менш чуттєвими викликами опитувані вважають бюрократичні перепони, інформаційний дефіцит щодо сервісів підтримки дітей, недостатній професійний рівень фахівців, проблеми з  доступом до медичних послуг та ліків.

Водночас, практично всі опитані, незалежно від країни перебування, відзначають, що вони вперше відчули сталу, структуровану і системну державну й муніципальну підтримку, а також надзвичайно високу толерантність суспільства та інституцій до особливих дітей. Українському суспільству для досягнення цих показників, судячи з результатів опитування, треба ще багато і ретельно працювати у цих напрямках.

Разом з тим, сильними сторонами України, які значна частка респондентів не побачила за кордоном, є: доступність та широкий спектр послуг і сервісів, високий рівень фахівців, сильні батьківські організації, можливість впливати на процеси на рівні громади, доступність ліків і інформації, інклюзія, фінансова доступність послуг.

Переважна більшість респондентів, даючи на наше прохання свою узагальнену оцінку, схиляються до того, що в Україні кращим, ніж в багатьох країнах ЄС, є стан справ для дітей з аутизмом дошкільного віку та початкових класів, а в країнах ЄС – для дітей після 10 років та дорослих людей з аутизмом. Два фактори, які відіграють у цій сфері ключову роль, – стала державна підтримка та толерантність суспільства.

Половина опитуваних ще не можуть сказати напевно, коли вони повернуться в Україну, хоча основні причини тут зрозумілі: перемога України і закінчення військових дій. Тоді як 5,1% вже вирішили не повертатися, 10,5% мають повернутися додому найближчим часом.

ВИСНОВКИ

1. Для дітей до підліткового віку Україна вже має широкий, професійний та доступніший діапазон фахових послуг та сервісів для підтримки дітей з аутизмом та їх родин. Ці послуги надаються з мінімальним бюрократичним супроводом, що дозволяє не прогавити час на очікування у чергах роками.
2. Європейські країни демонструють вищий рівень забезпечення потреб дітей підліткового та старшого віку.
3. Європейські країни демонструють високе толерантне ставлення до усіх без виключення людей з особливостями розвитку, при якому людина з діагнозом та її родина не ізолюються, а навпаки – беруть активну участь у соціальному житті та комунікації з іншими членами суспільства на рівних, згідно з їх особливостями, і – за безумовної державної підтримки. Над таким підходом Україні ще треба працювати.
4. Ставлення українців, що тривалий час перебувають з дітьми з аутизмом за кордоном, до системи підтримки людей з ментальними порушеннями в Україні за рік покращилося чи не зазнало змін. Це багато про що говорить на користь України.

«Очевидно, ми маємо зробити все можливе, аби позитивний досвід європейської тотальної толерантності став для України нормою, – коментує результати опитування Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім». – Тим більше нам є чим пишатися, і рік війни це довів кожному – ми маємо ділитися з європейцями механізмами вітчизняної системи підтримки та сервісів для людей з аутизмом, її якістю та доступністю, досвідом імплементації високого рівня послуг тощо.

Досвід, який отримали мільйони українців за останній рік і за який Україна заплатила і продовжує платити високу ціну, є безцінним, як і підтримка громадян ЄС, США та інших країн. Ми не маємо морального права знецінити цей досвід, ми повинні його проаналізувати, використати і втілити в українську реальність. Заради пам’яті загиблих, ради майбутніх поколінь і нашого спільного європейського майбутнього.

Ми щиро вдячні урядам, громадським організаціям і простим громадянам кожної країни,  яка стала для всіх українців, що були змушені евакуюватися, другою домівкою і надійним прихистком від жахів війни, що розв’язала росія в Україні.

Ми також дякуємо учасникам опитування і бажаємо їх родинам міцного здоров’я, добробуту та якнайшвидшої перемоги України!

Сподіваємося, що дана інформація буде корисною для всіх зацікавлених осіб та інституцій, що опікуються підтримкою дітей з особливими потребами.

Повна версія опитування українською мовою

Повна версія опитування англійською мовою

«Дитина з майбутнім» – це українська міжнародна громадська організація, яка здійснює свою діяльність у сфері аутизму з 2009 р., і є членом правління Autism Europe з 2012 р. У своїй діяльності, що спрямована на підтримку та захист прав людей з аутизмом усіх вікових категорій, МГО керується міжнародним досвідом та найкращими світовими практиками. МГО має понад 10 постійних проєктів в Україні, є ініціатором парламентських слухань з питань аутизму в Україні, засновником кількох потужних комунікаційних майданчиків, зокрема, щорічної Міжнародної практичної конференції з аутизму (IPAC), учасником найбільш відомих у світі спеціалізованих конференцій у сфері аутизму тощо.