Апатія та байдужість – вороги громадянського суспільства

В жовтні-грудні 2020 р. Асоціація паліативної та хоспісної допомоги в рамках проєкту ПРООН в Україні «Громадський моніторинг доставки та наявності лікарських засобів на місцевому рівні» аналізує наявність, доступність та використання медичних препаратів для лікування церебрального паралічу в Київській, Дніпропетровській, Харківській, Запорізькій, Житомирській області та місті Києві. Проводиться, зокрема, дослідження доступності препаратів Диспорт, Ботокс для зменшення спастики м’язів у дітей, хворих на церебральний параліч.

У ході реалізації проєкту, члени Асоціації спілкуються з багатьма представниками регіональних Департаментів соціального захисту та охорони здоров’я, а також лідерами громадських об’єднань з різних регіонів України та, зокрема, цікавляться  поточною ситуацією із замовленням ліків, яким чином відбувається їхній розподіл та як громадські організації контролюють їхню якість і наявність.

У рамках проєкту, Асоціація також організувала тренінги щодо прав тяжкохворих дітей на отримання безкоштовних ліків і соціально-психологічних послуг. Показово, що досить часто представники Департаментів соціального захисту не висловлювали своєї зацікавленості щодо участі у таких просвітницьких заходах, на відміну від пацієнтів та отримувачів послуг.

Як само пацієнти та пацієнтські організації реагують на таку ситуацію? Основна тенденція – мовчазний спротив або ігнорування байдужих чиновників. Формами спротиву є, наприклад, виїзд закордон, зокрема, у Польщу, де система допомоги людям з інвалідністю досить ефективна. Іншим різновидом спротиву є вибір альтернативних видів лікування чи реабілітації, які передбачають мінімальну взаємодію з чиновниками.

На думку фахівців Асоціації паліативної та хоспісної допомоги, подолати цю ситуацію можна лише за допомогою активної громадянської позиції та постійного «докучання» чиновникам, нагадування про етичні стандарти державної служби та взагалі людського спілкування, а також проведення моніторингу виконання діючої нормативно-правової бази.

Олександр Вольф,
голова правління БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»,
[email protected]