Паліативна допомога для дітей – не тільки медична проблема

Не бачить, не чує, не реагує на дотик, нерухома. А ще – її постійно судомить. Та чи відчуває вона біль?Ще рік тому сімейна пара із Рівного Руслан та Ірина з великою радістю очікували на свого ...

37258917_10205023057053736_1199493402660438016_n

Громадський Простір

Не бачить, не чує, не реагує на дотик, нерухома. А ще – її постійно судомить. Та чи відчуває вона біль?

Ще рік тому сімейна пара із Рівного Руслан та Ірина з великою радістю очікували на свого довгожданого первістка. Проте пологи пройшли з ускладненнями. Як результат – їхня дівчинка народилась з тяжким ураженням головного мозку. Діагноз, встановлений різними лікарями, прозвучав для батьків однозначно – лікування не існує.

Однак молодих батьків жахає вже не це. Є підозри, що їхня мовчазна дитина живе із постійним болем.


Встановити таке дуже важко, бо маля не плаче, не може дати якийсь знак, що їй боляче, коли тіло судомить.

Все, що могло б полегшити життя таких дітей та їхніх батьків – це якісна паліативна допомога. Зокрема, йдеться про коригування доз протисудомних препаратів, як у випадку із дитиною Руслана та Ірини, призначення знеболення, соціально-психологічні послуги для батьків.

Та на жаль, в Україні відсутнє чітке законодавство, яке б визначало порядок надання послуг для дітей, які потребують паліативної допомоги.

А ще – тисячам маленьких важкохворих пацієнтів чомусь ніхто не може гарантувати, що вони отримають своє знеболення.

Попри наявність дозволу призначати так званий золотий стандарт знеболення для дітей – морфін у сиропі, лікарі й досі вагаються, а деякі з них взагалі не визнають того факту, що діти потерпають від болю, адже його “не видно”.

17 тисяч чи 70 тисяч?

Паліативна допомога для дітей – це комплексний підхід, що дозволяє поліпшити якість життя маленького пацієнта та членів його родини, які зіштовхнулися з важкою недугою.

 

За даними 2017 року від Міністерства охорони здоров’я України, паліативної допомоги щорічно потребує 17 500 дітей.

 Однак за статистикою ЮНІСЕФ ця кількість набагато більша – від 30 000 до 70 000 дітей.

Найчастіше паліативної допомоги потребують діти з такими діагнозами: онкохворі, з вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровий діабет, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.

Відсутність чіткого законодавства

Громадські організації, які займаються цією проблемою, переконані, що внесення змін до українського законодавства, яке б визначало порядок надання послуг паліативної допомоги медичними закладами та послуг паліативного догляду закладами соціальної сфери, змінить ситуацію.

Над вирішенням цього питання вже працюють БО «100 відсотків життя Рівне» та Українська асоціація дитячої паліативної допомоги, з якими мав нагоду поспілкуватися Європейський Простір.

Їхній проект «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» реалізується за фінансової підтримки ЄС.

“Наразі в Україні немає визначення, хто така дитина, яка потребує паліативної допомоги. Всі трактують це поняття по-різному. Хтось вважає, що це взагалі всі діти з невиліковними захворюваннями. Однак деякі захворювання можуть не надто обмежувати якість життя, тоді як є дуже важкі невиліковні захворювання. До того ж вважати, що всі паліативні діти невиліковні, є помилкою. Паліативний діагноз – це статус, це просто стан. Деякі діти одужують, деякі ні”, – пояснює Ганна Котенко, виконавчий директор БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» та керівник проекту.

Знеболення. Лікарні не замовляють, а лікарі не призначають

Лікарі можуть надавати адекватне знеболення вже сьогодні, навіть без змін у законодавстві. Адже минулого року в Україні було зареєстровано морфін у сиропі для дітей.

Однак ситуація, як розповідає Ганна Котенко, не покращилася: “Непоодинокі випадки, коли батьки звертаються до лікаря, бо дитина скаржиться на нестерпний біль. Та лікарі не надають ефективної допомоги. Вони просто бояться призначати дітям морфін, адже це відповідальність. Поки вони вагаються і бояться, діти помирають в стражданнях”.

Саме тому проектом передбачена просвітницька допомога в усіх  регіонах, а у семи українських містах вже розпочали роботу  осередки правової підтримки, які допомагатимуть важкохворим дітям та їх батькам.


“Питання в тому, щоб якнайшвидше викрити відсутність знеболювального, оскільки є маса лікарів, які просто заявляють, що “дітям не болить”. Мовляв, вони не відчувають болю, бо в них не розвинена нервова система. Незважаючи на те, що кошти на закупівлю морфіну в сиропі виділено з держбюджету, лікарні не беруть на себе відповідальності замовляти, а лікарі не хочуть призначати цей препарат дітям”


“Наше завдання якраз таки у тому, щоб переконати лікарську спільноту дотримуватися медичних протоколів. Багато що можна вирішувати на локальному рівні: відкриття паліативних лікарень чи дитячих хоспісів”, – пояснює керівник проекту.

Паліативна допомога – справа не тільки медична

В кожній області України є служба у справах дітей, але всі вони нічого не знають про права дитини, яка помирає. 

Важкохвора дитина, яка ніколи не одужає, має ті ж самі права, що й здорова. Йдеться про право на лікування та знеболення, право на догляд та освіту, право на найвищий досяжний рівень життя.

“Було б непогано створити якісь виїзні бригади. І тому освітній компонент нашого проекту направлений вже не на лікарів, а на соціальні служби і на служби з прав дитини”, – зауважує Ганна Котенко.

Сьогодні сім’ї Руслана та Ірини, які не відходять від своєї маленької доньки ні на мить, допомагає соціальний працівник рівненського осередку правової допомоги. Він надає їм психологічну підтримку, а також навчає правильному догляду за дитиною.

Такі осередки правової допомоги, окрім Рівного, вже діють у Вінниці, Одесі, Харкові, Дніпрі, Миколаєві та Мукачевому. Впродовж трьох років вони надаватимуть соціальну та правову допомогу, представлятимуть та захищатимуть інтереси важкохворих дітей.

Команда проекту також робитиме все можливе для того, аби кожна область розробила меморандум намірів щодо надання дитячої паліативної допомоги, що буде зафіксований місцевою владою.

 

 


Тематика публікації:          

Останні публікації цього розділу:

Покоління Z. Поради Хлої Комбі із залучення молоді до соціальних змін

Фестиваль знань та нетворкінгу. Яким був VII Форум громадянського суспільства

Соціальне підприємництво - кращі кейси, виклики та можливості для громадських організацій

Самосад. Ця історія почалась там, де закінчилась байдужість

Як просити гроші або фандрейзинг по-американськи від Ненсі Бокскор

Prostir Talks: трансформації в регіонах — експертний погляд