Громадський моніторинг наявності, доступності та використання медичних препаратів для лікування церебрального паралічу

Часто батьки та рідні тяжкохворих дітей, зокрема, з дитячим церебральним паралічем, на жаль, не знають про свої права і належні їм пільги. Зокрема, в багатьох випадках у закладах охорони здоров’я їм не надають докладну інформацію про доступні безоплатні ліки, наприклад, препарати для лікування м’язової спастики у дітей молодшого віку хворих на ДЦП Ботокс, Диспорт та інші. Ці та інші ліки закуповуються у рамках державних бюджетних програм, зокрема, через міжнародні організації (Програму розвитку ООН). Розподіляються ці лікарські препарати здебільшого безоплатно, але трапляються випадки, коли батьки дітей з ДЦП змушені за них платити.

Водночас більш системною проблемою є те, що заклади охорони здоров’я та місцеві департаменти (управління) охорони здоров’я не замовляють лікарських засобів, необхідність у яких з боку дітей (або їх законних представників) є. Одне з пояснень адміністраторів сфери охорони здоров’я – їх висока вартість. Замовляються інші, дешевші і менш ефективні препарати. І через це батьки відмовляються від медикаментозного лікування. Інколи, унаслідок того, що обсяг замовлення не узгоджений належним чином між різними закладами охорони здоров’я й Департаментами охорони здоров’я,  лікарні отримують більше лікарських засобів, ніж насправді потребують. Іноді, на складах у лікарнях у 2020 р. зберігаються залишки лікарських препаратів, закуплених не лише у 2019, але й навіть у 2018 р. Водночас, оскільки ці препарати не були використані в попередні роки, на наступні роки їх замовляють менше, і таким чином не забезпечується реальна потреба.

Проте пацієнти не використовують можливостей медикаментозного лікування не лише через описані вище причини. В багатьох випадках їм бракує доступу до закладів, які мають запаси відповідних лікарських засобів. Наприклад, у Київській області  закладами, в яких можливе введення ін’єкцій розчинами ботулотоксіну, необхідного для лікування м’язової спастики у дітей молодшого віку хворих на ДЦП, є дитяча обласна лікарня. Один з таких закладів – лікарня № 1 розташована в 25 км від Києва, у Боярці, а інший – лікарня № 2 – у Білій Церкві (90 км від Києва). Таким чином пацієнтам з Київщини, наприклад, з Броварів, Таращі, Кагарлика, не кажучи вже про сільську місцевість відповідних районів, дістатися туди вкрай складно. А фахівців на місцях, які можуть робити відповідні маніпуляції, немає.

Асоціація паліативної та хоспісної допомоги, у рамках проекту ПРООН в Україні «Громадський моніторинг доставки та наявності лікарських засобів на місцевому рівні» аналізуватиме доступність та використання медичних препаратів для лікування церебрального паралічу у Київській, Дніпропетровській, Харківській, Запорізькій, Житомирській області та в м. Києві, а також планує провести просвітницьку роботу у цьому напрямку та закликати батьків хворих на ДЦП дітей бути більш активними та свідомими. Саме тому Асоціація об’єднала навколо цього питання організації, до яких входять батьки дітей з ДЦП, такі як Асоціація батьків дітей з ДЦП та з іншими органічними порушеннями нервової системи “ДЦП Хелп”, БФ «Помагаєм!» (м.Дніпро), ГО «Можливо все!» (Бровари) та ін. Громадські організації, волонтери або просто активні свідомі громадяни можуть і мають приймати участь у формуванні політики держави щодо найуразливіших категорій населення. Тільки спільними діями та об’єднаними зусиллями, ми можемо вибороти кращі послуги.

Олександр Вольф,
голова БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги»